Najgorsze jest, gdy ból ciągnie się i nie można go zmienić

Czy choroby niezwiązane bezpośrednio z psychiką i układem nerwowym mogą wpływać na funkcjonowanie w społeczeństwie i emocje? Niestety tak. Doświadczyła tego również Ania, która kilka lat temu zmaga się z SIBO, czyli przerostem flory bakteryjnej jelita cienkiego. Jest to choroba, która może powodować duży ból i wymaga znacznego dostosowania diety, a więc i wielu wyrzeczeń. Proces diagnozy tez nie należy do prostych, a to wszystko odciska piętno na samopoczuciu psychicznym, o czym Ania zgodziła się mi opowiedzieć.

Doświadczałaś bólu przez długi czas. Czy możesz powiedzieć z jakiego powodu i jak to na Ciebie wpłynęło?

U mnie ból był głównie spowodowany problemami jelitowymi. Był to ból dosyć nieoczywisty, bo wszystko w badaniach, na przykład tych obrazowych, wyglądało ok. Dlatego też wiele osób, w tym specjalistów, nie wiedziało, jak mi pomóc: skoro na USG i różnych badaniach krwi, wszystkie wyniki są w normie, dlaczego mówię, że ciągle mnie boli? Mój wygląd nie potwierdzał też, że mogę mieć jakieś objawy jelitowe. Jak się później okazało, przyczyną były wzdęcia. Dopiero po kilku latach zdiagnozowano u mnie przerost flory bakteryjnej w jelicie cienkim, czyli SIBO. Teraz jest to coraz to bardziej znana jednostka, ale wtedy nikt właściwie o tym nie słyszał. Większość lekarzy, zwłaszcza pierwszego kontaktu, uważała, że mój ból jest zmyślony. Kiedy spotkałam się ze specjalistą z tej dziedziny i zaczęłam opowiadać o swoich objawach, uzyskałam potwierdzenie, że tak nie jest. Nie ukrywam, że była to dla mnie spora ulga. Dla mnie, ale też dla moich najbliższych, bo oni też nie wiedzieli, jak mi pomóc, zwłaszcza jeśli lekarze nic takiego nie podpowiadali. Dlatego w momencie, kiedy spotkałam osobę, która wysłała mnie na odpowiednie badania, powiedziała z czego moje objawy wynikają i jak można mi pomóc, czułam, że  był to początek drogi ku lepszemu.

Wcześniej nie wiedziałam, dlaczego mnie boli. Sama zaczęłam stosować dietę bardziej lekkostrawną, unikałam pewnych produktów, aczkolwiek było to dla mnie trudne. Zwłaszcza jako dla osoby, która lubiła pieczywo i różne produkty mączne. Jak się powie komuś młodemu, że trzeba by odstawić makaron, bułki, jakieś jogurty (a ja byłam fanką jogurtów różnego typu), to od razu jest takie „ale jak w ogóle mogę to zrobić? Co ja wtedy będę jeść?”. W takiej sytuacji trzeba zmienić swoją dietę praktycznie o 180 stopni. A jeszcze kilka lat temu nie było aż tak dużo produktów, zastępników. Teraz są jogurty kokosowe, sojowe, migdałowe, makarony bezglutenowe z różnych mąk, jest to w miarę łatwo dostępne i cenowo przystępne, ale kiedyś było z tym ciężko. Dlatego też o wiele trudniej było mi wprowadzić te zmiany żywieniowe, szczególnie że nie widziałam mocnych efektów i nie kontynuowałam takiej diety na własną rękę. Jak się potem okazało, na początku potrzebna była odpowiednio dobrana antybiotykoterapia, dopiero potem stopniowe wprowadzanie kolejnych produktów do jadłospisu. 

Wracając do bólu, trudno mi było sobie z nim radzić, bo nie wiedziałam jak. Odpowiedni dobór jedzenia nie pomagał. Nawet miałam takie dni, że bolało mnie po tym, jak wypiłam wodę. Było to już drastyczne, można powiedzieć. W szkole starałam się nie pić nic, żeby nie chodzić zbyt często do toalety. Wszystko po to, żeby móc wysiedzieć od godziny 8 do 16. Było to dosyć nieprzyjemne.

Nie znałam też wówczas żadnych ćwiczeń, nie wiedziałam, jakie mogę brać leki. Jedyne, co powiedział mi lekarz to „proszę brać Espumisan”, który wcale nie pomagał. Dopiero później się dowiedziałam, że są inne leki, które zawierają więcej tej samej substancji czynnej, tak kilkakrotnie więcej. I to czasami może przynieść jakąś ulgę. 

Chciałabym zaznaczyć, że u mnie w domu nie stosowano leków bez potrzeby, nawet przeciwbólowych, No-Spa była już na silne bóle. Wcześniej nie musiałam jej brać, nie miałam takich potrzeb. Potem okazało się, że tego typu leki rozkurczowe też mi pomagają. W tym momencie, mając za sobą tyle lat doświadczeń, wiem, co mogę przyjąć i co mogę zrobić sama. Wiem, że na przykład ciepły okład czy odpowiednia joga, ćwiczenia mogą mi przynieść ulgę.

Teraz ten ból jest mniejszy i nie jest ciągły. Najgorsze jest, gdy ciągnie się i nie można go zmienić. Próbuje się różnych rzeczy, które nie przynoszą efektów, a chciałoby się, żeby ten efekt był. Objawy pojawiły się u mnie w okresie licealnym, który jest intensywnym czasem, zarówno pod względem naukowym, bo wiadomo, trzeba się przygotowywać do matury, materiału jest dużo, duża jest też presja otoczenia, jak i pod względem znajomości. Zaczynają się wtedy różne imprezy, osiemnastki. Dziewczyny zaczynają bardziej zwracać uwagę na wygląd. Pamiętam, jak była moda na malowanie się i dbanie o swoją sylwetkę. A nie ukrywajmy, wystający, wzdęty brzuch nie wpisuje się w ten kanon urody. Pomimo ćwiczeń miałam kompleksy, starałam się ukrywać swój brzuch, bo inaczej wyglądałam jakbym była gruba, a czasami nawet jakbym była już w którymś miesiącu ciąży. Było to frustrujące. W niektóre dni normalnie się mieściłam w swoje spodnie, ale zdarzały się i takie, gdy musiałam ubierać rozmiar większe. Tymczasem wcześniej bez paska nie mogłam w nich chodzić, spadały mi…

Wspominałaś o liceum. Czy inni w tym czasie rozumieli, że nie możesz pić alkoholu czy jeść niektórych rzeczy?

Tak naprawdę w liceum nie miałam jeszcze wielu wytycznych. Na szczęście w połowie trzeciej klasy liceum udało mi się trafić do jednego gastroenterologa, u którego mogłam wykonać odpowiednie badania i zobaczyć co mi jest. Przypisał mi krótką antybiotykoterapię. Te leki były dobrze dobrane, natomiast długość ich stosowania już nie. W przypadku SIBO zakłada się, że różnego rodzaju antybiotyki stosuje się nawet kilka tygodni, czasami też leki przeciwgrzybiczne, bo jak już wybije się florę bakteryjną, nie można doprowadzić do tego, żeby zbytnio grzyby się rozwinęły w jelitach. Ja na początku miałam krótką terapię. Pomimo to bardzo mi pomogła i umożliwiła zregenerowanie sił, powrót do normalnego funkcjonowania, do nauki. Nie musiałam już skupiać się tak bardzo na swoim stanie zdrowia, a mogłam zwrócić swoją uwagę ku maturze. Jestem za to bardzo wdzięczna, bo gdyby nie to, nie wiem, jakbym sobie poradziła w tej stresowej sytuacji.

Chyba za bardzo odpłynęłam… Wracając do pytania, część osób wiedziała, że gorzej się czuję. Jednak wiadomo też, że zbytnio nie chce się mówić o takich sprawach gastrycznych, bo one nie są przez wszystkich postrzegane jako miłe do słuchania… Teraz może już mniej, ale mam wrażenie, że wcześniej był to temat tabu. Zwłaszcza jak człowiek jest piękny i młody, i chce być idealny. W takiej sytuacji, przepraszam bardzo, ale nie ma tutaj miejsca na rozmawianie o różnego rodzaju problemach jelitowych, prawda?

Kilka osób wiedziało jednak. Gdy powiedziałam, że jest okay i dostałam odpowiednie leki, reakcje były takie, że „powinno już być dobrze, czemu wymyślasz, powinnaś jeść wszystko to, co my”. Wtedy też nie dostałam jasnych zaleceń, co jeść. Dopiero potem, po liceum, kiedy już drugi raz miałam terapię antybiotykami to się zmieniło.

Było to uciążliwe. Głównie na spotkaniach rodzinnych, gdzie ciężko wytłumaczyć na przykład babci, dlaczego nie mogę spróbować jej serniczka i że to nie dlatego, że chcę jej sprawić przykrość, bo wiem, jak bardzo się napracowała. Na samym początku dla rodziny to było trudne i niezrozumiane. Nie ukrywam, było mi czasami przykro, jak jeździłam na jakieś spotkania rodzinne, bo widziałam ten zawód w oczach babci czy wujka, jak pytał dlaczego nie piję („no weź, nie bądź taka, no napij się z nami, ty jesteś taka i taka”). Wiadomo, po kilku latach jest lepiej, ale na początku było dosyć trudno.

Ograniczało to też trochę moje kontakty ze znajomymi, bo nie było miejsc z jedzeniem dla mnie. Wszystko było glutenowe, zawierające nabiał albo doprawione wieloma różnymi przyprawami. A na początku nawet nieodpowiednia herbata czy zaparzona inaczej niż zwykle to robię, potrafiły sprawić, że miałam nieprzyjemne dolegliwości. To bardzo mnie wyjęło z życia towarzyskiego. Nie chciałam, żeby ktokolwiek inny się czuł niekomfortowo albo żebym ja czuła się niekomfortowo. 

Każde wyjście to była kalkulacja: czy będę mogła zjeść przed, czy w międzyczasie zjem coś, co sobie sama przygotuję, czy na przykład będę mogła tylko posiedzieć i czy nikt nie będzie wówczas uważał, że nie chcę wydawać pieniędzy albo coś takiego. Więc tak, na początku to było trudne. Teraz już jest lepiej, bo, po pierwsze, moje zdrowie się polepszyło, ale też jest coraz więcej miejsc, które oferuje jedzenie bez glutenu, wegańskie – to na pewno ułatwia sprawę. Nie tylko mi, ale też wielu innym osobom.

 

Najgorsze jest, gdy ból ciągnie się i nie można go zmienić – zapraszamy na drugą część wywiadu. Pierwszą część znajdziecie pod tym linkiem: zachęcamy do przeczytania.

Jak Twoje samopoczucie wyglądało przez ten czas? Wspominasz o tych wszystkich wizytach u specjalistów, o tym jak były te osiemnastki… Jak się wtedy czułaś?

Nie tak wyobrażałam sobie ten okres w życiu (śmiech). Nigdy nie myślałam, że tak szybko zacznę się martwić o swoje zdrowie. Kiedyś marzyłam, czego to ja nie będę robić, mając lat siedemnaście, osiemnaście. Zakładałam, że oprócz tego, że będę się uczyć do matury, żeby pójść na studia, będą też wyjścia i imprezy ze znajomymi. A tutaj nagle trzeba chodzić do lekarzy. Ja, która nigdy nie potrzebowałam porad specjalisty, musiałam się zapoznać z systemem, jaki w Polsce mamy. 

Na początku liceum byłam niepełnoletnia, więc część rzeczy mogli załatwiać za mnie rodzice. Na przykład do części specjalistów mama mnie rejestrowała. Ale później, po osiemnastych urodzinach, wymagano, abym samym załatwiała swoje sprawy. Nauczenie się jak dzwonić, gdzie dzwonić, jak rozmawiać, mówienie o swoich dolegliwościach, gdy byłam sama w gabinecie, zapamiętanie diagnozy, leczenia i stosowanie się do tego – było to frustrujące. Nie myślałam, że będę musiała się w tak młodym wieku tym zajmować. Ale wyszło jak wyszło. Na ten moment jest to doświadczenie, które na co dzień mi się przydaje, bo musiałam się wiele nauczyć w bardzo krótkim czasie.

Wracając do samopoczucia: jak się zmieniało?

Na pewno była ogólna frustracja i brak poczucia kontroli nad swoim życiem – niezależnie od tego, co robiłam, tak czy siak te dolegliwości, wzdęcia, były i towarzyszył im ból. Na przykład: jak bardzo łatwo można było wyczytać w internecie, jeżeli ma się zaparcia, trzeba jeść więcej błonnika. Zaleca się więcej warzyw w diecie czy produktów pełnoziarnistych, dużą ilość wody, ruch, ćwiczenia. Ja te zalecenia starałam się wprowadzać w życie i czasami sprawiało to, że czułam się gorzej. Co prawda błonnik ogólnie jest dobry, ale jest dobry także dla bakterii w jelitach. Wzmagały one swoją aktywność, w konsekwencji czego wzdęcia były jeszcze większe. Stąd ta frustracja i brak poczucia kontroli. 

Odczuwałam też smutek, złość. Kiedy bolało chciałam leżeć, bo siedzenie było dla mnie bardzo niekomfortowe. Powodowało, że ciężko było mi się skupić. Warto zaznaczyć, że SIBO powoduje problemy z koncentracją i zapamiętywaniem wynikające z „mgły umysłowej”. Dla mnie to było okropne. Pamiętam, że potrafiłam siedzieć godzinę nad kilkoma stronami podręcznika od biologii i nic z tego nie rozumiałam. Byłam załamana, nie wiedziałam, co się ze mną dzieje. W gimnazjum byłam jedną z lepszych uczennic i nie miałam problemów z nauką do tej pory. Czułam natomiast, że nie jestem tak efektywna jak kiedyś, w momencie w którym efektywna być powinnam. Sama w domu nie potrafiłam dużo zrobić. Do tego presja szkolna. Nauczyciele wymagali bardzo dużo, a niekoniecznie tłumaczyli tyle, ile trzeba. I jeszcze wśród znajomych zaczęła tworzyć się swego rodzaju presja, wynikająca z tego, kto na ile zda maturę i na jakie studia się dostanie. Więc tak jak mówi stereotyp profilu biologiczno-chemicznego, wyścig szczurów był. Nie wiem czy był aż tak mocny, ale skutkowało tym, że nie było chyba czegoś takiego jak pomoc koleżeńska. Niby się to oferowało, aczkolwiek zawsze była to tylko propozycja, mało kto z niej korzystał. Trzeba by było trafić na osobę, która potrafiła coś wyjaśnić. A samo poproszenie o pomoc jest przyznaniem się do tego, że ktoś sobie nie radzi. Nie każdy też chce to zrobić. Od razu w głowie pojawia się taka myśl, że znowu pokażę, że jestem gorsza, a nie chcę tego robić. 

Przekładało to się także na moje relacje, głównie w rodzinie. W szkole starałam się nie pokazywać zbyt wielu emocji. Wydawało mi się, że  to nie ma sensu. Jestem osobą raczej skrytą, więc swoje odczucia i doświadczenia przekazuję głównie osobom, którym ufam. A dom to jest raczej taka bezpieczna przestrzeń, więc w domu też w pewnym momencie nerwy i to wszystko puszczało. To się przekładało na moje relacje z rodzicami, bo byłam bardziej nerwowa, drażliwa. Oni nie wiedzieli, jak mi pomóc. To była dla nich zupełnie nowa sytuacja. Z dziecka, które nigdy nie miało żadnych problemów zdrowotnych, stałam się takim, któremu nagle coś dolega. Proszę sobie wyobrazić: lekarze nic nie widzą, a dziecko cały czas mówi, że coś mu jest, więc co w takim razie? Myślę, że to było ciężkie dla wszystkich. 

W szkole nie miałam dużego wsparcia rówieśników, chociaż była jedna koleżanka, z którą nadal podtrzymuję kontakt. Ona również ma problemy związane z jelitami. Kiedyś przez przypadek zaczęłyśmy ten temat i powiedziała, że miała swoje przygody. Była to osoba, przy której się czułam bezpiecznie. Rozumiała, kiedy mówiłam, że „nie, sorry, tego nie zjem”. Nie widziała w tym żadnego problemu. Super, że miałam ją wtedy. Wspólnie uczyłyśmy się biologii, pomimo tego, że żadna z nas się nie czuła jakoś wyjątkowo mocna w tym przedmiocie. Sam fakt wspólnej nauki, wspierania się, to było to, co na pewno bardzo podtrzymywało mnie na duchu.

Było widać, jak bardzo zmienia się podejście niektórych osób w klasie. Pojawiały się komentarze rzucone mimowolnie. Pewnie nawet nie myślały, że coś może zabrzmieć niemiło. Każdy wiedział, ile ma do zrobienia, a jak mało czasu. To na każdego oddziaływało. Dlatego myślę, że te moje spotkania z koleżanką w piątki po szkole czy nawet potem częściej, czasami przez Skype’a (prototyp nauki zdalnej) dużo mi ułatwiło. Miałam osobę, z którą mogę normalnie porozmawiać, która była wspierająca przez to, że rozumiała przez co przechodzę.

Czyli osoba, która rozumie… Czy coś jeszcze pomagało (i pomaga nadal) sobie z tym poradzić?

Może moja odpowiedź nie będzie bardzo oczywista, ale jako osoba bardziej introwertyczna, potrzebowałam trochę czasu dla siebie. Też, nie ukrywam, zawsze było tak, że lubiłam czytać książki, oglądać filmy, seriale. Wtedy to było coś, co mi pomagało. Czasami się śmieję, że w odpowiednim czasie, w odpowiednim momencie mojego życia, pojawia się jakaś historia, z którą się utożsamiam. Oglądanie, czytanie, przeżywanie tej historii jest dla mnie bardzo pomocne. Tak miałam w liceum. Chyba właśnie wtedy sobie uświadomiłam, dlaczego lubię filmy, seriale czy książki. Zaczęłam też analizować, dlaczego dane historie mi się podobają i z czym się w nich identyfikuję. To mi zostało do dzisiaj. Mam historie, które mi towarzyszą i choć nie mam z nimi bezpośredniego kontaktu – bo wiadomo, to są fikcyjne postacie, fikcyjne historie – jednak jest to dla mnie wsparcie. Czasami przywracało mi to nadzieję w ciężkich chwilach.

Bywa, że trudno się przyznać przed drugą osobą do jakichś swoich myśli czy przeżyć. Zwłaszcza jeśli nie jest to specjalista, a ktoś bliski, ktoś z rodziny, ponieważ takie wyznania w pewien sposób obarczają drugą osobę, która w wyniku tego może poczuć się gorzej. Może myśleć: „mogłam lub mogłem zrobić coś, żeby temu zaradzić”. Może pojawić się szok, niedowierzanie, złość. Może to przerodzić się w kłótnię. A tego się nie chce. Dlatego czasami milczenie było dla mnie… wygodniejsze? 

Jak oglądałam coś albo czytałam i zastanawiałam się nad pewnymi aspektami tych historii, to sama przed sobą przyznawałam się do pewnych myśli czy przeżyć, których wcześniej może nie byłam świadoma. Był to początek pracy nad nimi.

Przypuszczam, że takie „fikcyjne” wsparcie może być przydatne w wielu sytuacjach. Dziękuję Ci bardzo za rozmowę i opowiedzenie o tym wszystkim.

AGATA WALKUSZ