Autyzm zwyczajowo utożsamiamy jest z dziećmi, przebywającymi we własnym świecie. Wielu z nas ma utarte schematy i wyobrażenia, które znacznie odbiegają od prawdy. Sama jeszcze do niedawna je podzielałam. Dziś jestem jednak skruszona swoją postawą, bo miałam przyjemność rozmawiać z nieprzeciętnie bogatą życiowo i umysłowo osobą, jaką okazała się Anna.
Na początek, czy mogłabyś powiedzieć kilka słów o sobie?
Anna (A): Cześć. Jestem Anna, nie jest mi łatwo mówić o sobie. Trudno jest mi zbudować spójną koncepcję mojej osoby. Na co dzień studiuje neurobiologię, rozwijam swoje hobby, jakimi są wspinaczka, wędrówki czy gry strategiczne. Są to dla mnie odprężające zajęcia.
Jakim byłaś dzieckiem? Diagnoza nastąpiła w dzieciństwie czy może później?
A: Na pewno problematycznym. Chcąc wpasować się w społeczeństwo, które nie do końca działało, tak jak ja i próbując się dostosować, nie zawsze podejmowałam trafne i wygodne działania. Mimo wszystko świat dzieci jest brutalny, przebiega bardzo dynamicznie. Dołączenie do niego i jego utartych schematów, dla innego dziecka, jest bardzo trudne.
Pod kątem społecznym nie wspominam dzieciństwa dobrze. Spowodowało u mnie wiele problemów z akceptacją siebie, które przepracowałam dopiero w liceum i w większej mierze na studiach. Maskowanie jest dosyć częstym zachowaniem u dzieci autystycznych, szczególnie dziewczynek. Wymusza się na sobie ignorowanie pewnych zachowań, objawów. Pod presją otoczenia próbujesz dostosować się do oczekiwań innych. Nie jest to zdrowe. Przez wiele lat borykałam się, ze zbudowaniem koncepcji mojej osoby i dalej mam problem z określeniem składowych, które mnie tworzą.
Diagnoza nastąpiła dopiero na studiach, gdy pod namową znajomych postanowiłam udać się do specjalisty. Wbrew pozorom, nie jest to takie oczywiste, a postrzeganie spektrum, zawiera wiele krzywdzących schematów. Np. że autyzm mają głównie chłopcy. Z doświadczenia też wiem, że diagnoza w wieku dorosłym, nie jest rzadkim zjawiskiem.
Czym jest dla ciebie autyzm?
A: Na pewno nie jest dla mnie chorobą. Nie można tak tego postrzegać. Nieco inna organizacja neuronalna, troszeczkę inne skupiska i wiele kontrowersji. Nie wchodząc w szczegóły, bardzo trudno to zobrazować tak, żeby nie wyjść na jakiegoś kosmitę. Po prostu trochę inna organizacja połączeń nerwowych. Wcześniej autyzm był postrzegany jako np. spowolnione myślenie, no nie jest tak. Spektrum ma bardzo szerokie znaczenie. Każda osoba z autyzmem jest zupełnie inna, z tym, że spektrum zamyka się w jakiś powtarzalnych cechach i objawia się jakimiś fiksacjami zainteresowań. Zmniejszeniem lub zwiększeniem wrażliwości na dźwięk, dotyk, zapachy, trudnością ze skupianiem się na szczegółach. Równie dobrze osoba bez tych objawów może być autystykiem. Trudno to zdefiniować.
Czy twoim zdaniem świat dla Ciebie działa tak samo jak dla innych ludzi, czy wyraźnie odbierasz coś inaczej?
Troszeczkę tak, ale nie czuje się przez to wyjątkowa. Subiektywnie każdy odbiera świat inaczej i wszystko się miedzy nami różni, a równocześnie jest takie samo. Widzę go trochę inaczej. Kieruje się zasadą „nie płacz nad rozlanym mlekiem”. Nie widzę sensu w przejmowaniu się rzeczami, na które już nie mogę wpłynąć. Wydaje mi się, że staram się logicznie podchodzić do świata. Czasami jakieś rzeczy nie wpisują się w moje pojęcie logiki i tutaj narastają problemy. Nie jestem w stanie sobie tego przetłumaczyć. Ciężko jest mi zrozumieć schemat działania, którego się nie spodziewam. Czasami jest to bardzo drażniące, gdy nie umiem zrozumieć jakiegoś wydarzenia, działania, czy koncepcji. Troszeczkę to frustruje.
Co powiedziałabyś rodzicom, jakie dała rady, którzy mają dziecko ze spektrum autyzmu?
A: Na pewno powiedziałabym, żeby byli cierpliwi i wspierający, choć zdaje sobie sprawę, że często bywa to trudne. Komunikacja jest tutaj bardzo ważnym aspektem, w rodzinie i relacjach. Dlatego kiedy jest ona utrudniona, przez preferencję, brak świadomości, czy problemy takiego dziecka to się potęguje. Frustruje i narasta. Dobrym pomysłem jest edukowanie się i czytanie różnych publikacji, oczywiście ślepo we wszystko nie wierząc. Jest już bardzo dużo organizacji przedstawiających, to dobre podejście do autyzmu i neuroróżnorodności. Należy pamiętać, że to jest spektrum. Objawy nie są wyraźne i pospolite jak przy grypie. Bardzo fajne są też kanały na YouTube, prowadzone przez osoby ze spektrum, które edukują, jak tylko mogą. Tak że cierpliwość i edukacja. Sama rodzicem nie jestem, ale trzymam kciuki, żeby udało się zbudować tę zdrową relację. To też bardzo dużo daje, gdy jesteśmy akceptowani przez rodzinę.
Jaki masz stosunek do bycia autystykiem? Uważasz, że definiuje Cię to w jakiś sposób? Jest to coś, o czym wspominasz przy poznaniu nowych osób? Jak inni na to reagują?
A: Nie. Nie uważam, że to mnie w jakiś sposób definiuje. Jest to na pewno częścią mojej osoby i przejawia się tak czy inaczej w moim życiu. Nie sądzę jednak, żeby było to coś uniemożliwiającego lub gwarantującego. Po prostu jest częścią mnie i tyle. Nie wspominam o tym przy poznawaniu nowych osób. Wydaje mi się, że tak jak z innym typem różnorodności, jak np. ADHD, nie jest to coś, co się wymienia podając komuś swoje imię.
Jak najbardziej, jeśli ktoś mnie zapyta lub ten temat wyjdzie, nie mam z tym problemu. Nie uwłacza mi to w żaden sposób, jest naturalne jak piegi. Jak już faktycznie komuś powiem, reakcje są różne. Przeważnie neutralne typu „no, okej”. Wydaje mi się, że to jest odpowiednie podejście, bo niektórzy ludzie szybko cię szufladkują i oceniają. Gdy faktycznie się już kogoś trochę pozna, to ludzie często są w szoku, że właśnie ty masz spektrum autyzmu i często słyszysz „Wow nie powiedziałabym”. Staram się nie uwydatniać pewnych cech, ale też ich nie ukrywać. Przez filmy jak „Forrest Gump”, ludzie mają utarte opinie i wyrobiony obraz autyzmu. Zdarzają się osoby posiadające objawy, które utrudniają im przejście do porządku dziennego, ale to nie determinuje całej społeczności.
Czy uważasz, że spektrum stanowi dla ciebie jakąś barierę?
A: Nie, nie stanowi dla mnie jakichś barier. Jedną z największych barier jest dla mnie moje podejście do dotyku. Nie przepadam za tym uczuciem, to moja jedyna bariera fizyczna powiązana ze spektrum. Mam swoją strefę komfortu, którą czasem naginam, ale jednak jest to u mnie obecne.
Lubisz ludzi?
A: Tak i nie. W większości nie, bo często nie jestem w stanie ich zrozumieć. Oczywiście są osoby, które lubię i wydaje mi się to normalne, bo nie wszystkich lubimy. Jeśli tak jest, uważam to za nieco dziwne i fałszywe. Wątpię, żeby istniała osoba, która lubi wszystkich. Mam swoich znajomych bliższych i dalszych, tak samo relacje. Większość ludzi jednak mnie denerwuje, swoim podejściem i brakiem organizacji. Raczej trzymam się swojej utartej grupy osób. Nawiązywanie relacji też trochę trwa, ale myślę, że jest warte tego, co później się buduje.
Czy masz jakieś swoje miejsce, do którego czasem uciekasz myślami? Swój świat, w którym jest inaczej?
A: Oczywiście, że mam. Mój umysł jest moją świątynią i często się w nim zamykam, żeby odpocząć od świata zewnętrznego. Myślę, że jest to standardowy strumień myśli, jaki każdy z nas posiada. Mój jest może czasami bardziej zamknięty. Nie mam w swojej głowie, żadnego utopijnego środowiska. Raczej ciche miejsce, ciepła herbata i chwila na zadumę. No i to, co akurat mnie zajmuje. Na pewno nie jest to kraina baśni, czy marzeń. Jest to całkowicie moja przestrzeń. Nie jest to coś, co odróżnia osoby neurotypowe od neuroróżnorodnych.
Twoim zdaniem nasze społeczeństwo otwiera się czy zamyka na osoby chore psychicznie, jak myślisz, dlaczego?
A: Społeczeństwo się otwiera, zarówno na osoby chore psychicznie jak i na osoby neuroróżnorodne. Myślę, że świadomość jest coraz większa. Wychodzimy z tych wieków ciemnych i wchodzimy w oświecenie. Nauka jest coraz bardziej spopularyzowana, od schematów się odchodzi. Naukowcy, pedagodzy, psycholodzy starają się przecierać te szlaki i tworzyć właściwą drogę. Widać to bardzo dobrze po „modzie” na depresję, a to nie kwestia mody, tylko zwiększającej się świadomości. Społeczeństwo nie postrzega tego, jako coś, co trzeba ukrywać, tylko coś, czemu należy dawać zrozumienie.
Dziękuję. To była bardzo pouczająca rozmowa.
KORNELIA WILK
Czytaj też: „Czuję, że zawsze będę już anorektyczką”. Wywiad z Moniką